Jag hoppas att så många som möjligt hittar hit. Camillas dator har lagt av igen och jag har lovat henne att uppdatera om läget. Hon blir kvar i Sundsvall, men ändå inte. Hur det går till förstår ni av nedan information.
För det första:
Vi har idag träffat Camillas Bästa-läkare, Mathias
Han har läst hennes blogg idag och vet hur hon känner och vad som (inte) har hänt med henne de senaste 3 månaderna.
- Han förstår att vi inte är nöjda med den "behandling" hon fått utstå på Sundsvalls Sjukhus.
- Han informerade om hur hennes tarm ser ut. Det är ca 4 dm som är svullet, trångt, inflammerat och kanske något sår också.
- Han har ordnat så att hon får en port insatt, så att hon slipper bli stucken mer.
- Han har sett till att hon skall ha den smärtlindring som behövs.
- Han ringer IDAG runt till Umeå, Uppsala och Huddinge (kanske fler) för att hitta ett sjukhus som kan ta emot henne snabbt. Hon kommer att få åka dit hon vill, men han vill inte att hon skall behöva vänta. Han skulle försöka få ett svar redan idag och kommer att meddela Millan det idag också. Mathias tycker själv att de behöver en "Second Opinion" för de vet inte riktigt själva vad det är som åstadkommer problemen.
- Hon skall göra Kapselröntgen, Magnetröntgen (eller är det samma sak?) och två-ballongs-röntgen.
- Han sätter även in behandling mot ev. Chrons, även om han inte riktigt tror att det är det som hon har. Kortison och Flagyl, med början nu. För säkerhets skull. I vilket fall, så kanske det hjälper mot inflammationen i tarmen.
- Hon skall få näringsdropp parallellt med att hon äter och hon kan tack vare smärtlindringen också förhoppningsvis vara uppe och röra sig mer.
- Alla tjatar ju på henne om faran med att ta för mycket Ketogan. Mathias tycker att först ska hon slippa smärtan. Ingen ska behöva ha ont. När hon sedan mår bra, så tar vi itu med att i långsam takt trappa ut morfinet.
Sedan vill jag gärna tillägga att det inte är så att Camilla är otacksam eller tjurig, när hon inte velat byta sjukhus per omgående, när vi började rycka i trådarna ungefär samtidigt allihop.
Ni måste förstå, att hon inte kunnat hänga med i debatten själv, eftersom hon inte haft någon fungerande dator.Hon fick igång den i går och så läser hon alla kommentarer och uppmaningar och hejarop som fullkomligt strömmade över henne.
Hon försöker svara att JA, hon skall byta, men ville först avvakta tills de fått provsvaren.
Ni måste också förstå, att hon inte kunnat bestämma något alls om sin behandling under denna tid. Allt har bestämts över huvudet på henne. -Du ska få sprutor mot smärtan. -Du ska INTE fåsprutor. -Du ska åka hem. Du är nog deprimerad. - Du är bara ute efter morfinet. osv osv.
Detta är något som hon måste få bestämma själv. Detta är något som hon själv kan styra över. Och det måste vi respektera. Nog kan vi väl göra det, utan att för den skull bli sura eller stötta?
Jag har alltid låtit Camilla bestämma själv hur hon vill ha det, när det gäller hennes sjukdom. Det anser jag vara hennes rättighet, som människa och som vuxen. Samtidigt skall hon alltid veta och känna att jag står bredvid henne, oavsett vad hon beslutar. Visst kan jag ge råd, men min uppgift är att stötta och uppmuntra henne så gott jag kan. Och veta när jag skall vara tyst. Det är en konst bara det ;-)
Hon ska inte behöva försvara sin ståndpunkt. Hon har nog att kämpa i det helvet där hon är. Jag tror att hon känner sig lite jagad också, av all välmening som strömmar emot henne. Hon orkar inte kämpa mot alla för sin rätt att bestämma själv.
Jag är hennes mamma och jag tackar för all vänlighet som ni har visat, alla kända och okända. men snälla: Give her a breake!
Hon är nu på väg att "byta" sjukhus. Precis som alla vill - inklusive Camilla själv och jag.
Jag ber er också att inte sluta besöka hennes blogg. Ni behövs ju!
Kramar
8 kommentarer:
Folk, inklusive mig själv försöker faktiskt hjälpa till...
Det blir Umeå. Nästa vecka.
Det finns bättre alternativ till port som inte kräver operation. PICC-line är och en central kateter och kan sätta in med hjälp av ultraljud. Tänkte bara tipsa om det eftersom en operation kanske inte är det man ser fram emot mest av allt. Jag kan emaila mer om det här om du vill. /JOhanna
Hej JOhanna. jag tror att det redan gjort det, eller alldeles strax. Det skulle visst göra det nu, ikväll. Tack ändå
Menar du att hon inte har fått näringsdropp förrän nu...?
Jag vill inte få Camilla att känna sig jagad, stressad eller påhoppad, det tror jag inte någon vill. Camilla gör självklart precis som hon vill med alla beslut.
Men ärligt talat tycker jag lite synd om de som inte vill godta hennes beslut för det hade inte jag heller gjort om hon var min lillasyster. Ni är fortfarande på fel ställe men det vet ni väl redan. Kanske. Typ.
Jodå. Hon har fått näringsdropp. Sporadiskt.
Det är inte riktigt förrän nu på slutet det har varit så - hur ska jag säga - dramatiskt. Hon sade ifrån, att hon ville vänta och se vad proverna sa. Vad hon menade var, att hon inte ville bli stressad. Hon har sin pojkvän här också, jag tror att det spelar in en massa. Nu kommer hon att få den hjälp hon behöver. I ume, nästa vecka bär det av. Och att hon inte hoppade ur sängen i morse och begav sig till Huddinge igår eller i morse... Tja det står hon själv för. Hon orkade inte med allt detta. Hon visste ju att vi skulle träffa läkaren idag. Och jag stöttar henne. Jag vill inte att hon skall ligga och känna sig oförstådd och ledsen.
Jag kan tänka mig, att hon känner sig ledsen för att hon inte gör som alla säger. Att hon verkar otacksam.
Jag tror inte det är någon som vill att hon ska hoppa ur sängen och bege sig någonstans.
Och att hon inte gör som "alla" säger... Jag förstår att hon vill lyssna på den läkaren hon litar på. När man ligger och är så utelämnad som hon är så är det den enda lilla trygghet man har attd et finns någon enda man kan lita på och då lyssnar man gärna på den.
Och självklart känns det även tryggare att va så nära hemmet som möjligt. Jag hade inte klarat att ligga på Huddinge (jag har nämligen varit just där) om det inte var för att min mamma bodde hos mig på patienthotellet.
Jag säger som jag sagt hela tiden att det självklart är Camilla som måste ta sina egna beslut och det beslut hon tar måste respekteras av alla övriga. Självklart är det så. Sen är det frustrerande för mig och för andra som vet mer om vård och behandlingar än vad hon gör att se att hon inte få det hon skulle kunna få. Men det är ju mitt (och andras val) att läsa om det eller inte, bli frustrerad eller inte.
En sak som jag höll på att få slag över att läsa här var att hon skulle få en port men jag läste som hastigast på hennes blogg att det var en CVK ni menade. Det är inte samma sak nämligen men det är lätt att blanda ihop begreppen.
Nu ska jag in till Camilla och läsa, ville gå in hit och kolla först. :)
ja, jag fattar inte skillnaden, men det sitter nåt vid hennes nyckelben nu i alla fall =)
Den här läkaren är faktiskt toppen. Tyvärr är han också väldigt upptagen och ibland hänvisar de till honom.
Jaha och så är han borta en vecka och då händer ingenting. Han själv är lite ledsen för sånt. Han lovade dock att vi får ringa efter honom på måndag, trots att han inte är i stan, om det är något viktigt. Bara det gör att Millan känner sig tryggare och gladare. Bäst är, att han tog sig tid att läsa hennes blog. Så han visste hur allt hade pågått för henne. Toppen tycker jag.
Ha en trevlig lördagskväll.
Skicka en kommentar