tisdag 1 april 2008

Kroniskt Polymorft ljuseksem

Det heter min sjukdom, eller alltså, inte själva sjukdomen, utan symptomen. Vad den kommer sig av, vet ingen...

Det är en ständig plåga, eftersom jag inte på villkors vis, kan vistas i solen. Ifjol var det totalt 10 minuter på en dag, som var gränsen. 10 minuter.
Från parkeringen till jobbet tar det ca 3 minuter, sen tillbaks på eftermiddagen = 6 minuter. Om jag sen skall handla, så tar det säkert 2 minuter till och från bilen. Så 10 minuter går snabbt det.

Mina problem är INTE soleksem. Jag får 2:a gradens brännskador. Stora onda vätskefyllda blåsor, som utvecklar sig till ilskna sår. De gör ont, de svider, de kliar när de håller på att läkas. De dyker upp överallt på kroppen om den utsätts för solens strålar. Som tur är, skyddas jag av tyg. Det är ju bra, men ack så varmt! Och det finns bra solskyddsmedel numera. Med spf 60 kan jag vara i solen närmare 20 - 30 minuter, om jag är försiktig.
Lite jobbigt är det dock att alltid smörja in sig, att alltid hålla sig undan och (suck) att förklara för ovetande att nej, du har inte samma problem som jag har. Det är väldigt ovanligt att ha en sådan svår form av solöverkänslighet.

Men vad jag framförallt vill säga är att jag är i alla fall FRISK!

Jag mår bra. Jag har inte som min dotter Ulcerös Kolit, med en väntande stomioperatin runt hörnet. Jag har heller inte Keratokonus, som min äldsta son. Jag har inget handikapp som syns. Jag har inget psykiskt handikapp heller. Jag lider inte av någon dödlig sjukdom.
Jag har ett bra jobb, 3 vackra, underbara, skötsamma barn och en gullig sambo. Han har också två härliga ungar. Visst är alla våra 5 barn vuxna, men de är och förblir ju våra "små"barn.

Därför känner jag mig lyckligt lottad. Jag kan leva ett normalt liv, om jag bara håller mig i skuggan.

Men ibland blir jag less. Less över att inte kunna strosa på stan, en ledig eftermiddag på sommaren, eller att åka till stranden. Att inte kunna göra någon utomhusaktivitet överhuvudtaget sommartid. Utom på kvällarna då. Men vid det laget som solen försvunnit, är jag ju oftast trött och vill göra kväll inne.

Lyckligtvis är jag (tror jag) en glad och leende människa. Och även om inte läkarna vet vad jag har för fel, så hoppas jag att forskningen skall kunna hjälpa mig, nån gång i framtiden.

Det finns visst ett Australiskt piller mot solen nu. Det har 2 biverkningar; man går ner i vikt och man blir pilsk. Hi hi

Lax och potatis idag. Receptet finns tidigare i nån blogg.

Sov gott

7 kommentarer:

Anonym sa...

Usch ,stackars dig..men du måste ta reda på det där pillret från australien(om det nu inte var ett Aprilskämt) det förvånar mig icke!!Jag är inte så lättlurad ser du,sååå återkom om detta piller imorgonkväll eller så! annars ha det bra hälsa med dig!

Anonym sa...

Det finns faktiskt! Jag skämtar ALDRIG April!!! Så nu vet du det =) Det var nån artikel i Aftonbladet för ett par år sedan. Sen har dessutom varit något reportage i nån tidning, kanske även det Aftonbladet, förra året. Det var en kille och en tjej som provade för att se om de verkligen gick ner i vikt, eller blev pilska. Jag komer inte ihåg resultatet, men de blev visst bruna i alla fall, eftersom de kunde sola mer än vanligt

Anonym sa...

Oki då..då ska du försöka att få tag i denna medicin,kommer du inte ihåg vad den heter?? Gå in på google,men det har du väl redan gjort,antar jag! och du har väl oxå frågat din läkare ??? det skulle ju vara underbart om du skulle bli lite bättre ,eller hur ha det så länge kram

Anonym sa...

Jag kommer inte ihåg,. det är det som är det dumma. Jag måste fråga doktorn

Anonym sa...

Jag hittade det på google...innehåller karoten,visst,jag skrev kronisk o.s,v, och kom rätt...kolla du med

Anonym sa...

Melanotan heter tabletterna.

Elisabeth sa...

Det var intressant läsa om någon mer som fått denna åkomma. Ingen jag talat med tidigare har förstått vad jag talat om.
Jag fick samma svåra reaktioner av solen. Stora vätskefyllda blåsor på baksidan av låren, 40° feber, 2 gradens brännskador. Kunde inte sitta förrän de läkts. Sedan dess för 30 år sedan använder jag bara kläder som inte släpper igenom solljus.
Min syster som bodde i Cannes skickade mig ett solskydd som heter ANTHELIOS XL som görs av LA ROCHE-POSAY. Det användes där av golfspelare med hudcancer som skydd
Det skall vara i flytande form, ser ut som mjölk.
Tack vare det har jag klarat att turista i soliga länder. Jag måste t.o.m tänka på att skydda händerna antingen med "mjölken" eller handskar för slippa en hemsk klåda.

Tack för namnet på tabletterna.
Träffade tennisspelare från Australien som hade solskyddspreparerade kläder. Där vet
man så otroligt mycket mer om problemet än vi.

Mvh från en anan farmor-mormor