lördag 11 april 2009

Sleepless in Indal

Vaknade kl 3 och gick på toa. Jag är fortfarande vaken. Hur dumt är inte det? Jag har inte vänt på dygnet. Jag somnar så gott på kvällarna, men jag vaknar på nätterna. Jag blir så less.

Jag är tacksam att jag inte har ont någonstans i alla fall! Glad för att jag är frisk. Ledsen för att Millan inte är det. Hon är inlagd igen. Det verkar inte lyckas för henne att vara hemma längre än en vecka. Fan!

Natten till igår och följande 12 timmar hade hon sin värsta smärttopp någonsin. Hon får verkligen kämpa för sin smärtlindring - igen.

Förr var läkarnas linje att hon kom in akut för att få sprutor - inte för att hon hade ont. Nu verkar deras nya linje vara att hon är deprimerad.
Deprimerad pga av att hon har en stomi.
Om man mår dåligt, så kan det yttra sig i smärta, det vill säga ett psykosomatiskt tillstånd. Jotack det vet vi.
Men.
Vi som känner henne, vet att hon INTE är deprimerad. Hon har ont.

Smärtan är verklig och det som möjligen gör henne deprimerad, är det faktum att hon inte blir trodd.
De ifrågasätter henne och vägrar henne emellanåt smärtlindring. I går var det för att hon hade börjat ett försök med att trappa ner på morfinet. Om det kan ni läsa här http://camillafranzen.blogspot.com/2009/04/somliga-har-det-bra-somliga-inte.html

Jag var med när hon hade mötet med läkaren. Efteråt har jag blivit alltmer förbannad, då jag tänker på att han ville försöka få det till att hon tyckte det var jobbigt med stomin.
Han och sköterskan menade till o med att hon inte riktigt själv förstår att det är jobbigt, när hon sa att hon inte tycker det.
Hon menar själv att smärtorna har förhindrat henne att vara ledsen eller deppig för att hon har en stomi. Hon har inte orkat tänka över det. Hon lever ju i en smärttillvaro som tar precis all hennes energi.

Hon var så glad då, direkt efter operationen, ända till smärtorna började. Seda dess lever hon ju i ett kaos av smärta, sjukhusinläggningar och en ständig kamp för sin smärtlindring.

Nu vill jag försöka få till ett möte med hennes läkare, Millan själv och mig. De måste gå till botten med smärtan. Ta bort orsaken , så ska vi nog få se att hon börjar må bra igen.

Jag tänkter som så, att om det nu kanske är Chrons, varför sätter de inte in Asacol, Pentasa eller Salasopyrin? Det är ju de mediciner som är antiinflammatoriska, som man alltid skall äta om man har Ulvcerös Kolit, eller Chrons.
De är ju inte farliga för kroppen, så de borde sätta in den medicineringen i förebyggande syfte OM det nu är Chrons. Hur svårt kan det vara?

Ja, i morgon (läs idag) skall hon ju få träffa sin favvoläkare, Mathias. Vi hoppas att han kan hjälpa henne. Jag vet att han är jätteduktig och jag håller tummarna för att det blir bättre nu. Hon hade honom innan operationen, men eftersom han hör till Medicin och efter operationen hörde hon till Kirurgen, så har hon inte fått träffa honom förr. Nu blev hon ju remitterad till Medicin, så hon hamnar då under Mathias vingar.

Det är faktiskt mitt sista hopp, att Mathias kan göra något. I annat fall måste jag ta ett snack med Millan. Jag vill då att kräva remiss till Umeå eller Uppsala, eller nåt.

Många tankar i min skalle. Hur är det då i Camillas stackars huvud? Lilla Gumman. Det är så fruktansvärt att tänka sig att hon ligger minut efter minut timme efter timme: Ja, månad efter månad ! i svåra smärtor. Ligger där och försöker härda ut. Hoppas att det skall ta slut nån gång.

Ger upp och söker sig till sjukhuset i förhoppning om att få hjälp. Än har vi inte sett nån verklig hjälp. Det är ingen hjälp att ge smärtlindring. Hjälp är, att finna ut orsaken och ta bort den. Än måste hon kämpa för sin överlevnad. Dvs vara så pass smärtfri, att hon kan inta föda och orka finnas till. Hon har gått ner nästan 10 kilo!

Deprimerad? Ha!

Man måste ha ett starkt psyke, för att stå ut med det min dotter just nu genomlider.

Otroligt starkt psyke. Och det har hon.

Jag är stolt över dig, Camilla!

1 kommentar:

busan sa...

Ja..nog Tusan är hon stark Psykiskt,hur många skulle klara det hon har gått igenom?? Kan man undra! Stackars stackars tjej...Vaddå deppig..konstig Läkare...som säger så! Hur glad kan man vara ,med ständig värk? Oj så jobbigt ni har det...förstår att det är svårt nu. Skickar många kramar...